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難病や障がいを抱えた人のリアル

更新日:

「難病患者、障がい者のリアル。」

といってもあくまでも僕個人の意見ですので、
みんながそうだとは限りません。

こういう話っていうのはとてもセンシティブだし、
色んな意見が飛び交いそうですが・・・

40歳過ぎて難病患者、障がい者という
予期もせぬ立場になった僕がただただ個人的に思うだけのことなので。
「じゃあなんでそれをブログに書いて公開するの?」って話ですが、
そりゃ少しでも共感してくれたりする人がいたら単純にうれしいからです。
これもリアル。
以前だったらこんなカッコ悪いこと書かなかったでしょう。
病気は人を変えます。

さて本題ですが、
「病気や障がいは比べることは出来ない!どれも等しく辛いのだ!」
という考え方があります。
もちろんその通りだと思います。

しかしリアルな意見でいうと違いはあります。

その1、「先天性か後天性か」という違いです。
生まれながらにとか物心つく前から障がいを持ってる方は
人生ずっと共存してきた訳である意味エキスパートです。
それに比べ後天的な方は元気だった時の自分を知ってる分、
過去と現在の自分を比べて落ち込んだり、
周囲の目が気になったりします。
僕は後天性なので、
先天性の方とお話すると「強いなー」と感心することがあります。

その2、「家族に理解者がいるか」ということです。
もちろん友人に助けられてるという場合もありますし、
僕に関してもたくさんの友人に助けられていて本当に感謝しています。
ただ24時間365日、人間は生きている訳ですから
物理的に生活するという点では一緒に同居している人、
すなわち家族または親密なパートナーの理解&協力が必要です。
それがないと大変なことも多いと思います。
僕は理解してくれる妻がいるので本当に感謝です。

その3、「経済的な支援が受けられるか」ということです。
かなりリアルですが、実際、難病や障がいを持つと
仕事がなかなか出来ない場合も多いです。
その時、「実家が裕福だ」とか「祖父母の遺産が莫大」とか
「旦那さんや奥さんが偉い役職についている」とかはかなりの支えになるでしょう。

僕の病気の場合でいうと
主治医曰く「この病気になった人はそういう支援がないと
生活がままならない人がほとんど」だそうです。
僕は子供の頃、実家がそこそこ裕福だったのに
今はそうでないことが悔やまれます(泣)

あと行政が積極的にサポートしてくれるというイメージがありますし、
僕も以前はそう思っていたのですが、
実際のところ全然積極的ではありません・・・。

上記は一部ですけど、僕が大きく感じるのはこれぐらいでしょうか。
「リアルとか言って普通のことじゃん!」
という意見もあると思いますけど、
僕としてはかなり勇気を持ってシェアしました。

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(このブログやSNSは妻が代筆しています)

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