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僕は突然、難病になった。

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矢野康弘(矢野Jr.)です。
このブログを見ていただき、ありがとうございます。
僕は2017年から、突然、原因不明の難病を発症し、
いまもその病気を抱えながら生きています。

「中枢性羞明」
ちゅうすうせいしゅうめい、と読みます。

テレビ、スマホ、パソコン、LED、照明、
タッチパネル、看板、車のライト、
現代にあふれているあらゆる人工的な「光」。
それを見ることで、脳に殴られたようなダメージを感じる、
そういう病気です。
眼球にはなにも異常がみられず、
脳が原因の病気ではないか、といわれています。

現代医学では、まだ本当の原因も、治療法も、緩和方法も
なにも確立していない病気、ということです。
薬も、手術も、なすすべが何もありません。

主治医の先生曰く、日本に数百人しかいないと思われる珍しい病気で、
まだ完治した人がいない・・・
そして、同じ病気で励ましあい、理解しあえる人がいないのです。
それは、とても孤独です。
しかも指定難病に認定されていないので、
公的に救ってもらうことが極めて難しい病気なのです。

 

現代に生きる人にとって
「光」を避けて生きる
ということが、どれだけハードルが高いか・・・

想像してみてください。

ライフラインとなるスマホやパソコンがまともに使えない不便さ・・・
(このブログは妻に代筆してもらっています)

テレビや映画やドラマを一生見ることができない人生・・・

あなたには耐えられますか?

電車にのることすらも、実はすごく大変で、
照明やLED表示や看板だけでなく
駅でも車内でも全員スマホを使っている!
光の洪水・・・

家の中でもどこでも、僕はずっと
遮光(しゃこう・光を遮る特殊な)サングラスをかけています。
しかし、サングラスや帽子では防ぎきれず、光のダメージは蓄積します。

そういう光によって、脳にダメージが起こると、
頭痛、めまい、吐き気、耳鳴り、倦怠感、硬直、など
とても具合が悪くなります。
ちょうど、格闘ゲームのダメージがインジケーターで表示されるみたいに
光の強さに応じて、どんどんダメージが溜まっていきます。
そして、文字通り、ダウンしてしまいます。

僕の場合、人工的な光はだめですが
不思議なことに太陽や炎の明かりは、ツラくないことがわかりました。
焚き火や、昼間の公園や、人工的な光が介在しない場所では
サングラスは着用しますが、体調不良が起こりづらいのです。
(中枢性羞明でも、太陽光もNGというタイプの人もいるそうですが)

それで、ここ1年は、昼間に野山や森を散歩したり、
公園で過ごしたりすることが増えました。
窓の大きなカフェで、照明がついていない店だったら昼間は行けるかも、とか
そういうことを、1年かけて、ちょっとずつ手探りで試してきました。

 

僕は、渋谷で生まれ、ネオンの街で育ち、
エンターテインメントの世界に入り、
渋谷で「シアターD」というお笑いのライブハウスを20年やっていました。
人にスポットライトを当てる仕事です。
その後、自分自身も歌手としてスポットライトを浴びるステージに立ってきました。
おかげさまで、フジロックにまで出してもらえたり、とても幸せでした。

しかし、突然、
光とエンターテインメントを愛する僕の世界から
「光」が奪われてしまいました。

僕の希望の「光」が消え、
光と生きていた僕は、どん底まで落ちました。

これから僕はどうやって生きていけばいいんだろう?

 

このブログでは、僕がこの病気になって感じたこと、伝えたいこと、
まだまだ知られていない難病のこと、
生きていくために何ができるか、
その模索や、日々のことを綴っていきたいと思います。

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(このブログやSNSは妻が代筆しています)

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